Irina tiene casi tres años y un cromosoma más que el resto de sus compañeros del jardín infantil. Es inquieta y curiosa, aprende y juega, como todos los niños de su edad; lo único que la diferencia, es que tiene síndrome de Down.

Ella, al igual que una de cada 700 personas en el mundo, nació con ojos almendrados, rostro ancho, manos pequeñas y un coeficiente intelectual menor al promedio, producto de un accidente genético, que hizo que sus células tengan 47 cromosomas, en lugar de tener 46, como es lo normal.

Su nacimiento fue un verdadero impacto para sus padres en un comienzo, pero la angustia duró poco y, en su lugar, llegó la alegría de tener a esta hija especial entre ellos y el compromiso de sacarla adelante para que se desarrollara plenamente:

“Lo único que nos quedó claro era que había que salir adelante por ella, no nos podíamos sentar a llorar y preguntarnos ‘por qué a mí’. Es bastante difícil, porque sabíamos que nunca iba a llegar a ser como el resto de sus hermanos y que además iba ser discriminada por esta sociedad. He conocido de todo, para algunos padres esto es una tragedia y llegan incluso a separarse. Nunca lo aceptan, en gran parte por miedo a la carga que se les viene encima, porque esto es para todos los días de tu vida", cuenta la madre de Irina, María Cristina Berroca.

La familia de Irina es uno de los tantos ejemplos de fortaleza y amor, sin embargo, existen otros casos en que uno de los dos padres rechaza abierta o implícitamente al hijo diferente, familias en que este miembro es casi invisible, dejado al cuidado de instituciones o terceras personas y otras en que el menor es más bien un objeto, ya que por desconocimiento o incapacidad de afrontar la situación, no le brindan al pequeño ninguna posibilidad de desarrollo.

Lo saben en la Unión de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad mental (Unpade), organización, dedicada a brindar apoyo a las familias a través de talleres de recepción y orientación para padres, guiados por la psicóloga Natacha Salazar:

“El nacimiento de un niño con discapacidad genera un terremoto vital muy fuerte, que se expresa de las maneras más diversas, desde el llanto y la culpa o incluso dejar al niño abandonado en el hospital, hasta finalmente llegar a una verdadera aceptación. Esto tiene que ver con la frustración de sus expectativas como padres y también con un miedo espantoso que se genera. Por mucho que una pareja desee tener un hijo, siempre de alguna manera los asusta porque es una gran responsabilidad y cuando el niño nace con una condición distinta, este miedo se agudiza, porque tienen un campo desconocido mucho más grande en la tarea de criarlo", explica.

La especialista asegura que vivir un proceso de angustia o culpas, es bueno y necesario para que los padres se sobrepongan a la situación. Lo mejor es que lo hagan lo antes posible, pero las formas en que se dé este proceso y el tiempo que demore depende de la capacidad de superación de cada persona y la cohesión previa que exista en la familia, como también las creencias de esas personas respecto al mundo de la discapacidad.

"El niño con síndrome de Down tiene todas las posibilidades que el mundo pueda otorgarle, sólo si su familia lo acepta en forma real, con todas sus virtudes y defectos y empieza a propiciar su desarrollo de una manera activa y comprometida. Tendrá fortalezas en ciertas áreas y debilidades en otras, en las que necesitará más apoyo, al igual que cualquier otro hijo normal, por eso es vital que en el entorno familiar sea tratado como uno más, sin diferencias, ya que esa es la única manera de ayudarlo. Muchos padres tienden a sobreproteger a los niños con discapacidad, lo que resulta muy dañino, ya que ellos tienen que salir al mundo, ser autónomos, enfrentar dificultades y lograr metas, como cualquier otra persona", señala.

En los últimos 30 años se ha abierto un nuevo mundo de posibilidades para las personas con discapacidad, desde el punto de vista de la aceptación social y el acceso a los sistemas educacionales y laborales, sin embargo, queda mucho aún por recorrer para hablar de una verdadera integración.

En Chile, el gobierno no ha dejado de lado el tema, canalizando ciertas necesidades de las personas discapacitadas a través del Fondo Nacional de la Discapacidad, Fonadis, que financia algunos proyectos de organismos e instituciones que brindan ayuda a personas con discapacidadmental o de otro tipo. Sin embargo, los esfuerzos no son suficientes para la gran cantidad familias que están en esta condición.

A juicio de la asistente social de Unpade, Carolina Sanhueza, ello se refleja en la carencia de políticas estatales, que brinden igualdad de oportunidades de desarrollo a todas los menores con síndrome de Down. Problema que le toca vivir en carne propia, con su hija Javiera, de dos años.

"Creo que el país está bastante atrasado en ese aspecto, a diferencia de otros países que brindan garantías legales y económicas a estas familias. Tener un niño con discapacidad es mucho más costoso, en términos de tiempo y dinero. Ellos generalmente nacen con otras enfermedades asociadas, que necesitan cirugías y tratamientos caros, además de cuidados, por lo que las madres deberían tener un posnatal extendido. Además de eso, todos los niños necesitan de estimulación temprana, que las isapres generalmente no cubren", señala.

Es precisamente la estimulación temprana el factor principal para que los menores alcancen un ritmo de desarrollo similar al del resto de los niños. Esto consiste en terapia kinesiológica y fonoaudiológica, que les permite superar sus deficiencias motrices y de lenguaje. A ello se agrega el apoyo de educadores diferenciales y terapeutas ocupacionales.

Actualemente existe una serie de intituciones dedicadas a brindar este tipo de estimulación, al alcance de personas con mayores y menores recursos. A veces, los niños son derivados a estas terapias desde que nacen, ya que mientras antes empiecen su ejercitación, mejores son sus expectativas de desarrollo.

Esto, junto a un adecuado cuidado de salud, permiten a un niño con síndrome de Down integrase a sistemas escolares y laborales, tener amigos, aprender, enamorarse, en definitiva, tener una vida lo más normal posible de acuerdo a sus propias capacacidades.